Vereniging VGnetwerken wordt ZeldSamen
Vanwege de veranderingen in de zorg en de ontwikkelingen in de onderzoekstechnieken die tot meer en gedetailleerdere diagnoses leiden heeft het bestuur van VGnetwerken besloten haar naam te wijzigen. Heel veel dank aan iedereen die door het invullen van de poll heeft meegedacht.
Unaniem is gekozen voor de naam ZeldSamen.
Met als pay off: Netwerken voor zeldzame genetische syndromen
Netwerken
ZeldSamen brengt jou in contact met ouders/verzorgers en zorgprofessionals die bekend zijn met hetzelfde zeldzame genetische syndroom dan wel met overeenkomstige kenmerken van de ontwikkelingsstoornis. Door je aan te sluiten bij ons netwerk vergroten we samen de kennis over de gevolgen van een zeldzame genetische aandoening op de ontwikkeling.
Nieuwe website en ZeldSamen familiedag
Samen met reclamebureau Christiaan Hoogeveen wordt hard gewerkt aan een passend logo, website en ledenmagazine. Daarnaast is het bestuur van ZeldSamen druk met de voorbereidingen van de eerste ZeldSamen familiedag op 22 juni. De locatie is Parc Spelderholt, een mooie toegankelijke plek in de bossen van Beekbergen.
Voor ZeldSamen voert APPRHBB de volgende werkzaamheden uit:
- Leden- en financiële administratie
- Secretariaat
