Hoe samen verder na de zeldzame diagnose?

Met elkaar in gesprek over betere nazorg.

Donderdag 30 januari 2020 organiseert ZeldSamen een symposium speciaal voor alle ouders/verzorgers, expertisecentra en zorgprofessionals bekend met een zeldzaam genetisch syndroom. Het doel is kennis delen voor een betere begeleiding na de zeldzame diagnose.

Nog te vaak staan ouders met hun handen in het haar, omdat de symptomen van de zeldzame genetische afwijking bij hun kind onvoldoende bekend zijn bij de behandelaars. Het moet beter bekend worden waar expertise over de zeldzame aandoening te halen is.

Het symposium begint met twee ervaringsverhalen over de uitdagingen die er liggen voor verbetering. De expertisecentra presenteren zich. En vervolgens gaan we in groepjes met elkaar in gesprek. Het wordt een interactieve bijeenkomst waaraan iedereen zijn bijdrage kan leveren.

Kijk hier voor meer informatie